RESUMEN
Al enfrentar el medico a problemas como la muerte, la vida, la libertad y los derechos del hombre, y dar soluciones, concluyeron a un proceso de consideración acerca de lo bueno, lo malo, lo incorrecto en la actitud del medico frente a ellos.
No existe sólo una manera correcta de hablar sobre la muerte.
Si el niño no está preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo esté. Proveer información cuando el niño no está dispuesto a aceptarla con frecuencia provocará enojo, desconfianza y distancia emocional de los demás.
Pensamos que los principios éticos y bioéticos tienen una connotación especial en la práctica pediátrica, porque las relaciones no se limitan a la del médico con el paciente. No estamos preparados para enfrentar la muerte humana, y mucho menos para transmitir esta información a un niño.
Palabras claves: ética, bioética, muerte
SUMMARY
When facing the I prescribe to problems like the death, the life, the freedom and the man's rights, and to give solutions, they concluded to a process of consideration about the good thing, the bad thing, the incorrect thing in the attitude of the I prescribe in front of them.
Not it only exists a correct way to talk about the death.
If the boy is not prepared to talk about the death, the best attitude in the parents and of people that take care of it it is to wait until he is. To provide information when the boy is not willing to frequently accept it it will provoke anger, distrust and emotional distance of the other ones.
We think that the ethical principles and bioethics have a special connotation in the pediatric practice, because the relationships are not limited that of the doctor with the patient. Not we are prepared to face the human, and much less death to transmit this information to a boy.
Key words: ethics, bioethiics, death
RESUMO
Ao enfrentar o eu prescrevo a problemas como a morte, a vida, a liberdade e os direitos do homem e dar soluções, eles concluíram a um processo de consideração sobre a coisa boa, a coisa ruim, a coisa incorreta na atitude do eu prescrevo em frente a eles.
Não só existe um modo correto para falar sobre a morte.
Se o menino não está preparado para falar sobre a morte, a melhor atitude nos pais e das pessoas que levam ao cuidado disto isto é esperar até que ele é. Prover informação quando o menino não está disposto para freqüentemente aceitar isto que provocará raiva, desconfiança e distância emocional do outro.
Nós pensamos que os princípios éticos e bioéticos têm uma conotação especial na prática pediátrica, porque as relações não estão limitadas que do doutor com o paciente. Não nós estamos preparados para estar em frente do humano e muito menos morte para transmitir esta informação a um menino.
Palavras chaves: éticas, bioética, morte.
Al enfrentar el medico a problemas como la muerte, la vida, la libertad y los derechos del hombre, y dar soluciones, concluyeron a un proceso de consideración acerca de lo bueno, lo malo, lo incorrecto en la actitud del medico frente a ellos. (Grave de Peralta, 2002) (1)
El desarrollo científico tecnológico y sus consecuencias negativas, conllevan a cambios de conductas en el hombre, basado en conceptos erróneos de bienestar y consumismo.
La Ética pediátrica se define como el conjunto de los comportamientos empleados en el ejercicio de las profesiones que se ocupan de la salud de los niños en los aspectos preventivos y del cuidado. (Torres, 1997) (2)
La familia como grupo fundamental de la sociedad y medio natural para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros y en particular de los niños, debe recibir protección y asistencia necesaria para poder asumir plenamente sus responsabilidades dentro de la comunidad; reconociendo que el niño para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión.
El niño por su falta de madurez física y mental necesita protección y cuidados especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento.
Los Derechos del niño, se establecen por Resolución 44/25, el 20 de noviembre de 1989, en la Asamblea General de la Naciones Unidas. (3) En nuestro país y luego del triunfo de la Revolución Socialista, estos derechos están bien definidos y llevados a la práctica de forma incuestionable, los niños en Cuba tienen el derecho a que se les atienda. (Ricardo, 1996) (4)
El mostrar interés por los demás con sus problemas, el sentir de la familia, amigos, genera empatía conducente a expresar sentimientos de todo tipo que al canalizarlos de forma positiva se obtiene la confianza, credibilidad y seguridad necesaria para cuidar. La comunicación es quizás la clave para poder apreciar en todo su contexto al ser humano que necesita del cuidador preparado con su conocimiento para dar, recibir, comprender, educar, escuchar, ayudar, construir, y repetir cuantas veces sea necesario. (Boykien, 1993)(5).
Cada sociedad tiene su sistema de valores en correspondencia con el momento histórico en que vive y ellos cobrarán sentido en tanto satisfagan las necesidades materiales y espirituales de los hombres. De esos valores universales, potenciales o específicos, se derivarán las normas éticas de los diferentes grupos humanos. En el campo de la salud se traducirá en actitudes y comportamientos consecuentes, que unidos a la influencia del medio y a las pautas de socialización del grupo de pertenencia y a la sociedad en su conjunto, originan los denominados problemas de salud. (Martinez,2002) (6)
Disímiles son los problemas éticos a los que nos enfrentamos en la práctica médica, que en la especialidad de Pediatría tienen la particularidad de involucrar de forma permanente a la madre, pero también a los abuelos, otros familiares, amigos y hasta desconocidos y en países como el nuestro, al estado, dada la alta prioridad que se le da a este grupo de edad, especialmente en el ámbito de la salud. (Ortiz,2004) (7)
Es por ello que el pediatra tiene sobre su conciencia la responsabilidad moral de brindar una atención esmerada, pues su compromiso no es solo con el niño y su familia, es también con la salud pública cubana y el país en general. Quizá por todo esto y basados en el principio de la beneficencia, nuestra práctica, en comparación con otras especialidades, sea más paternalista e interfiera en ocasiones con el principio de la autonomía. (Fost, 1998) (8)
El concepto de salud y de enfermedad no puede abarcar solamente la dimensión biológica, sino además la psíquica, social, cultural, espiritual y ética y ello dependerá por supuesto de la concepción que de hombre se tenga. (Barrios, 2000) (9)
Siempre en nuestra práctica profesional hemos pensado que hay que "tratar de ponerse del otro lado" y esto nos va a permitir ser más consecuentes y éticos con nuestras actuaciones.
El derecho a la autonomía no puede siempre ejercerlo el paciente pediátrico por razones obvias de la edad, pero, ¿tienen siempre las madres las capacidades necesarias para decidir? A veces tenemos que recurrir al padre u otros familiares, pero ello de ninguna manera puede entorpecer el ejercicio del consentimiento informado. Una medicina humana como la que se desarrolla en Cuba hace que sean admitidas de forma general todas las investigaciones y medidas terapéuticas adoptadas en los pacientes pero, ¿por qué no informarle las decisiones y explicarles a su nivel de entendimiento, sin palabras técnicas el motivo de ellas? Consideramos que estos aspectos se observan en la práctica de la profesión y deben ser resueltos.
No existe sólo una manera correcta de hablar sobre la muerte. (10) El concepto de muerte es abstracto y complejo, de ahí que la forma de abordarlo y comprenderlo dependa de aspectos tales como la edad, la sociocultura, el nivel de desarrollo evolutivo, la educación, la religión, etc. Además de los aspectos emocionales que se encuentran involucrados, no sólo en los niños y adolescentes, sino en los propios adultos. (Hernández, 2001) (11)
¿Cuáles son los principales aspectos que se tienen en cuenta?
No existe sólo una manera correcta de hablar sobre la muerte.
Si el niño no está preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo esté. Proveer información cuando el niño no está dispuesto a aceptarla con frecuencia provocará enojo, desconfianza y distancia emocional de los demás.
¿Cómo comunicarnos mejor?
Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel lógico, sino también, sentimientos, estados de ánimo, emociones y
actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos. No podemos esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia lógica, sino desde la de cada niño en particular. Lo que sí vamos a hacer es poner mucha atención en lo simbólico. La muerte es uno de los misterios más grandes de la vida.
Como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo está exponiendo es un niño. Por eso se recurre tanto al lenguaje simbólico; y por eso es tan necesario poner atención a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el niño utilice para expresar lo que está viviendo.
¿Es realmente importante tocar este tema con el niño?
Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte.
Quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en sí. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable, un niño o una niña, a quien preferiríamos ver jugando y riendo.
Es importante evaluar los conceptos y creencias del niño y de su familia acerca de la muerte y la vida después de ésta cuando se establece una comunicación con ellos. Los niños pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten cómodos o porque no saben cómo hacerlo. (Arauz, 1998) (12)
Las ideas de muerte de un niño derivan de sus tradiciones familiares y sus experiencias previas con el tema. Los niños comienzan a preguntar sobre la muerte cuando ven a un insecto, roedor, o ave muertos, o cuando se les muere su mascota, es importante en este momento, responder todas sus dudas (dependiendo claro está de su edad), para que se forme en él una adecuada idea de la muerte.
Sería bueno que tratáramos de convencer a nuestros niños que la vida es justa y recta, pero esto no es absolutamente cierto. Del mismo modo deben reconocer el hecho de que pasan cosas que causan dolor. Es imposible vivir sin ser lastimado. El concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construcción depende también de las herramientas cognitivas que el niño va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicológico. (21) Pero lo más importante será, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del niño que estamos atendiendo.
Para ello será imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicación abierta, pero no está de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigación en este campo, acerca de qué es lo que los niños piensan respecto de la muerte, para así poder entender mejor qué es lo que nuestro niño o niña piensa y siente de su muerte. (Harris, 2005) (13)
Aunque ellos saben que el vivir causa dolor, las personas que tienen niños a su cuidado, no quiere que sufran. Encuentran difícil hablar con los pequeños acerca de la muerte porque quieren protegerlos de una pena innecesaria. Pero una persona adulta no puede sentir pena por la muerte de alguien allegado, sin que los niños en el hogar perciban que algo no está bien.
Los niños pequeños ven a los adultos como seres invencibles. Las verdades de los adultos quedan grabadas en su mente para siempre. Decirles la verdad a medias o historias acerca de la muerte en un esfuerzo por protegerlos, en la actualidad puede hacerles mucho daño. (14)
Los niños y los adultos reaccionan en forma diferente ante la muerte. Hablarles acerca de la muerte es el principio, no el fin de un largo proceso de duelo juntos. La comprensión emocional y mental de los niños es diferente de la de los adultos. Los niños no son adultos en miniatura. Tienen una forma muy propia de determinar la realidad y visualizar el mundo que los rodea.
Entender la forma en que los niños perciben la muerte en sus diversas etapas de desarrollo, podría ayudar a las personas que los tienen a su cargo, a determinar como se enfrentan ellos a este dilema.
El concepto que los niños tienen de la muerte, está influenciado por muchas cosas como la edad, creencias religiosas o culturales, valores étnicos y su relación con la persona muerta. Además de los factores mencionados anteriormente, la reacción de las personas que tienen a su cargo a esos niños es otro factor de importancia para determinar cómo enfrentarán esos niños esa muerte.
Generalmente un niño menor de 5 años de edad, aún no entiende los tres componentes fundamentales de la muerte que son:
* La muerte es irreversible, definitiva y permanente.
* Se caracteriza por la ausencia de las funciones vitales.
* La muerte es universal (todos debemos morir). (15)
Los niños que están de duelo tienen una comprensión limitada de la muerte. Su manera de pensar es muy concreta. Un niño a esta edad cree que todo lo que se mueve está vivo. Los juguetes de cuerda parecen vivos cuando se mueven y pueden ponerse a llorar cuando dejan de moverse; los animales de peluche parecen vivos durante el juego porque el juguete asume características vivas, pudiendo el niño enojarse en gran manera cuando se rompe y empieza a salírsele el relleno.
Un concepto limitado del tiempo, sumado a un limitado concepto de la muerte, significa que cuando alguien muere, el niño espera que la persona muerta vuelva a la vida. Un niño puede aceptar la noticia de la muerte con realidad y hablar de ella o de la persona muerta de la misma forma que hablan (él o ella) a un compañero de juego o a su animal preferido. Si la persona muerta fuera uno de sus parientes o su guardián, el niño se preocupará de quien va ser el que lo cuide. Podrá llorar porque está confundido por la desorganización que se está produciendo en casa o la reacción de los demás, en lugar de la muerte misma.
No importa cuan apropiadas las noticias acerca de la muerte sean manejadas, los niños continuarán haciendo preguntas sorprendentes y observaciones insólitas en un intento de conocer a fondo este nuevo concepto. Es importante que la persona a cargo del niño le responda apropiadamente.
Para demostrar su creciente necesidad de ser protegido, los niños en estado de duelo, pueden sufrir un retroceso de conductas que previamente dominaban, como el de mojar la cama y sentir miedo a la separación. Los niños pequeños simularán su miedo y confusión por medio del juego y no debe desalentárseles. Las personas que los cuidan pueden facilitar el juego terapéutico participando con ellos cuando juegan con sus animales de peluche, muñecas, marionetas, carritos o con la casa de muñecas. Algunas veces un monstruo puede llegar a ser un instrumento real de la muerte. Cuando jueguen pregúntele que pueden sentir las distintas muñecas o animales de peluche cuando se les toca. Ponga especial atención a los juegos bruscos y trate de buscar donde puede estar escondido o concentrado ese enojo.
No es normal para los niños en la etapa del desarrollo, sentir vergüenza con respecto a la muerte de un ser querido. Probablemente ellos se sienten diferentes de los niños más pequeños, y podrían resistirse a preguntas relacionadas con la muerte, como: "¿en qué trabajan tus padres?, si un padre ha muerto, o ¿cuántos hermanos y hermanas tienes?", si uno de ellos ha muerto. La vergüenza y la confusión se sobreponen a la realidad.
Un concepto más concreto acerca de la vida y la muerte, se desarrolla aproximadamente entre los nueve y once años de edad. En este nivel de desarrollo, el niño ha aprendido que solamente los seres humanos, las plantas y los animales viven y mueren. Ellos pueden pensar ahora en forma abstracta, pero aún no tienen muy claro el significado y los valores. Ellos sólo saben que algo ha pasado, y que no lo pueden explicar o entender. (23) El niño ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso físico de la muerte y qué ocurre después de que una persona muere.
Es importante conocer como comunicarse con los niños, llegar a ellos con frases que nos puedan entender, conocer que saben ellos y que le podemos decir, siempre y cuando el niño se sienta motivado por obtener la información. Nunca imponer un criterio desde arriba, por el hecho de que la autonomía la tengo yo (padre, madre, tutor o medico), sino porque haremos lo mejor para el niño.
Grave de Peralta JE. Bioética en Pediatría. Análisis de algunos aspectos. Trabajo para optar por el titulo de Diplomado en Bioética. 2002. Facultad de Ciencias Médicas “Mariana Grajales”. Holguín.
Torres Acosta R. Aspectos éticos en Pediatría. Una aproximación. En: Acosta Sariago JR. Bioética desde una perspectiva latinoamericana. Ciudad de La Habana. Centro Félix Varela, 1997: 150 - 157.
Los Derechos del niño. Convención de Naciones Unidas. Rev Pediatr de Atención Primaria. 1999; 1 (1): 139 – 161.
Ricardo R. Una mirada al mundo de los que infringen la ley. Granma, 13 de julio de 1996.
Boykien. E. Schoenhofer. Enfermería como cuidado. Un modelo para transformar la práctica. 1993. (Traducido Beatriz Sánchez. Tomado de las Memorias de trabajo del grupo de cuidado).
Martínez Calvo S. El valor de la salud. En: José R. Acosta Sariego. Bioética para la sustentabilidad. La Habana: Publicaciones Acuario. Centro Felix Varela, 2002: 553-62.
Ortiz García M, Portuondo Alacán O, Ahuar López L, Rodríguez Rivalta. La ética en la práctica pediátrica. Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana. 2004
Fost, Norma. Etica de la Atención pediátrica. En: WE Nelson. Tratado de Pediatría. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 1998:15-9.
Barrios Osuna I. Pensamiento médico y ética médica contemporánea. En: Lecturas de Filosofía, salud y sociedad. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2000: 165-74.
Confidencialidad y secreto profesional. Bioetica. 1999; 5(18): 4 – 6.
Hernandez G. E. El Duelo Infantil. Rev Cubana Educ Med Super 2001; 14(1): 21- 22
Arauz Lopez A. ¿Se deshumaniza la muerte en el hospital?. Revista Cuadernos de Bioetica. 1998, IX (36), 693 – 697.
Harris Lord J, Mcneil T, Frogge S. Ayudando a los niños a enfrentarse con la muerte. (artículo en línea) <http:// www.madd.org/spanish/0,1056,2689,00.html> (consulta: 21 de octubre 2005).
¿Cómo afrontar la muerte infantil?: Hablar sobre la muerte. (artículo en línea) <http:// www.mailxmail.com> (consulta: 18 de mayo 2005)
Hablar sobre la muerte al niño. (artículo en línea) <http:// www.mailxmail.com> (consulta: 22 de mayo 2005).